【膠原病】シェーングレン症候群（主にドライアイ）
リウマチ患者の方には、シェーングレン症候群を併発されている方も少なくないそうです。
（順天堂のHPより引用）
https://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/kogen/patient/disease/disease03.html
涙腺、唾液腺をはじめとする全身の外分泌腺に慢性的に炎症が起こり、外分泌腺が破壊されてドライアイやドライマウスなどの乾燥症状が出現する病気です。 本来、細菌やウイルスなどの外敵から身を守るための免疫系が自分自身を誤って攻撃する、自己免疫という現象が重要な原因のひとつと考えられています。
私もリウマチ診断後まもなく「ドライアイ」「ドライマウス」が自覚症状としてでました。
ただ、検査を受けるも数値はギリギリ（確定診断基準ぴったり）。
とりあえず「シェーングレン症候群疑い」のまま、治療を開始しました。
ドライアイについては、専用の目薬を日に複数回点眼することに。
超ど近眼でコンタクトなしでは生きていけないほどだったのを、3.11を機にメガネ併用にしていましたが、シェーングレンをきっかけに完全メガネ生活に移行しました。
（ほんとは原田病（虹彩毛様体炎）やってしまうとコンタクト厳禁なのですがそこはお目こぼしを）
ドライマウスは、人工唾液のスプレーが処方されました。
基本は、温かい飲み物を常時携帯し、塩分の強い食べ物を避ける、間食を控えうがいをこまめにする、歯科での定期検診と指導を受ける（ドライマウスは虫歯になりやすいため）など、自分でも出来る生活習慣改善がメインですが、どうしようもないときに人工唾液を使えるのは有難かったです。
原田病の経過観察も兼ねて眼科検診は定期的に受けていましたが、リウマチの軽快とともに症状を感じることは少なくなり、今は特に治療は受けていません。
これも「完治」の定義が難しい病気だと思いますが、日常生活を気をつけるのは継続しつつ、あまり気にしすぎないようにもしようと思っています。
全く個人的な意見なので受け入れられない方もいらっしゃるとは思いますが・・・
私は、リウマチなど自己免疫疾患、膠原病に罹られている方は、コンタクトをやめてメガネに切り替えることをお勧めします。
免疫抑制剤を使用していると抵抗力も下がり感染症にかかりやすくなります。
コンタクトはダイレクトに異物を目に入れるので、リスクが高くなります。
少なくとも私は、メガネ生活に切り替えてからの方が目のトラブル（ものもらいや角膜炎など）は格段に減りました。
少々面倒ですが、夏は度入りサングラスとの併用。
視力は-10.5というほんとのど近眼なので、お高い極薄レンズを使うとメガネ代もかなり高くなってしまうのですが、健康には変えられません。
それに、最近はおしゃれなメガネが多いし、より見た目に影響しないフレーム・レンズの選び方をアドバイスしてくださるお店も増えました。
もし悩まれている方いらっしゃいましたら、大丈夫です、メガネ生活は慣れると意外と快適です。
ぜひこちらの世界へどうぞｗ！
【膠原病】リウマチの寛解
一昔前はリウマチは有効な治療法がなく、変形した関節からくる痛みや苦痛を和らげる対症療法しか出来なかったそうです。
しかし有効な薬が徐々に増え、今は寛解を目指せるようになりつつあります。
（もちろんリウマチの悪性度にもよりますが）
「何年症状が出なかったら「治った」と言えるのだろう？」
と考えることはあります。
私は「原田病」というリウマチとは別の膠原病も経験しており、こちらはリウマチの治療中と並行して経過観察を続け、寛解後15年目の節目で「完治宣言」を受けました。
「完治宣言」とはなんだろうと先生に尋ねてみたら、「この先原田病に罹る可能性はゼロではない。けれどもそれはもう以前の原田病の再発ではなく、新しい原田病に罹ったと考える」だそうです。
リウマチの完治には何年かかるのか。
そもそもリウマチには「完治」という概念があるのか。
機会があったら主治医の先生に聞いてみたいと思いますが、私とリウマチの付き合いはまだまだ続いていきます。
ふと思ったのですが、これはもしかしたら癌などの病気とも近いものがあるかもしれません。
（私は癌は経験ないので確かなことは言えないのですが）
盲腸のように切ってしまえばおしまいという病気（私は胆嚢も盲腸も切除済み）と違い、「治った」ということがわかりにくい病気は、付き合う上でのストレスは大きいと思います。
けれど私は、リウマチになって自分の健康に目を向け気を遣うことが増えました。
子供達の健康にも注意深くなりました。
この病気になっていなかったら、相変わらず激務に身を置き、体に鞭打っていたと思います。
健康オタクになりすぎないよう自制はかけつつも、ポジティブに考えれば「一病息災」なのかもしれません。
今リウマチと戦っている方には、「寛解」や「完治」は想像もつかないかもしれません。
もちろん望んでも努力しても全員がたどり着けるという保証はないので、むやみに「きっと治るから！」なんて言葉がけはできません。
「リウマチはこうすれば治る！」なんて真偽定かでない商法もあります。
行き着くところは「あるがままを受け入れる」なのかもしれませんが、それでも少しでも多くの方が、今より少しでも良い状態を維持できれば、リウマチとの付き合い方を見つけられれば、そう願うばかりです。
【膠原病】リウマチ⑥(二度目の秋冬と断薬と、思いがけない方向と)
【膠原病】リウマチ⑤(服薬後の変化とお薬との付き合い方) - 日々徒然 から続く
最初の冬を越えて春を迎える頃には、リウマチ一年生も終了間近。
二年生の走り出しは順調で、数値も安定、副作用のコントロールも問題なく、生活に支障を感じることも大分少なくなっていました。
相変わらず髪の毛の状態はイマイチでしたが、ヘアドネーションという目的があったのでトリートメントに気をつけつつ現状維持。
そして迎えた二度目の秋冬・・・
昨年同様、秋口から風邪を引いたり治ったりの繰り返し。
血液検査をすると、元々基準値以下の白血球と血小板の値が徐々に低下。
そこに、風邪が悪化して再度肺炎。
MTX6mg→4mgに減量して様子を見ていたのですが、改善が見られないので一旦断薬することになってしまいました。
また症状が悪化してしまうのではないか。
MTXが使えないとなると高額な生物学的製剤を使わなければいけなくなってしまうのではないか。
グルグル心配は頭をよぎりましたが、白血球が1200まで下がってしまったのでもう待った無しでした。
暫く2週に一度の血液検査で様子を見たところ、白血球と血小板の値は徐々に回復、一方リウマチ関連の値は悪化していないことがわかりました。
もしかしてこれは断薬してもいけるのでは？
検査間隔を徐々に1ヶ月、2ヶ月と広げてもリウマチ関連の値は悪化することがありませんでした。
そして現在断薬から二年半。
時々一部の値が正常範囲内で下がったり上がったり、関節の痛みがでたりすることはありつつも、MTXを再開することなく断薬状態を維持できています。
きっかけは肺炎と骨髄抑制でしたが、私にとっては（そしておそらく主治医にとっても）想定外に良い方向に向かうことになりました。
初期症状から4年2ヶ月。
診断から3年10ヶ月。
断薬から2年6ヶ月。
断薬期間は既に服薬期間（1年8ヶ月）を超えました。
まだ「いつ再発するか」という思いは消えず、これを書いている今も少し手首が痛くていやーな感じはしていますが、出来るだけ断薬を維持できるよう、でも再発したときにはすぐ治療に戻れるよう、引き続き気を引き締めねばと思う現在です。
【膠原病】リウマチ⑤(服薬後の変化とお薬との付き合い方)
【膠原病】リウマチ④(副作用の洗礼) - 日々徒然 から続く
リウマトレクス（MTX）の効き方は人それぞれなようですが、私の場合服薬後1ヶ月ほどで手首の痛みの改善や朝の強張りの減少など、実感できる効果が現れ始めました。
2ヶ月過ぎるころにはQOLも大幅に改善。
MTX服薬翌日のだるさはやむなしですが、それ以外は概ね順調な経過となりました。
◆リウマチ発覚時の症状
・ひたすらだるい。寝ても休んでも取れない疲れ。体がずーんと重い。
・手首の痛み（指第二・第三関節もエコーでは滑膜の肥厚が見られたのですが、痛みはあまりありませんでした）
・手首の関節の可動域が狭くなる（元々100°くらい反るのに80°が限界）無理に動かすと痛い。
・微熱（平熱36.8℃のところ37.5℃前後をふらふら）
・握力低下。
・朝の関節の強張り。
◆服薬後2,3ヶ月後の状態
・服薬翌日はだるいが、それ以外の日の疲れ方は軽くなった。
・動かさなくても痛かった手首の痛みは、手首を反らしたり、ペットボトル空けなどねじったりする動きをしなければ痛くならなくなった。
・手首の可動域は変化なし。
・微熱は収まり、平熱維持。
・握力低下は変化なし。
・朝の強張りは改善（動けるようになるまでの時間が90→30分程度に短縮）
その後もお薬を継続することで、特にだるさと痛みは改善しました。
一時期8mgに増量したのですが、服薬翌日のだるさが半端ない&大幅な改善は見られなかったので6mgに戻すことに。
しかし、服薬開始から9ヶ月後、MTXが「免疫抑制剤」であることを痛感する出来事が起きました。
リウマチ発症前から気管支系が弱いため、冬はうがい手洗いマスク着用に気をつけ、加湿対策もしていました。
にも関わらず、12月に風邪発症。
しかも中々治らない。
おかしいと思って再検査したら肺炎起こしていました。。。
暫く強い抗生剤を服薬したものの咳だけが残ってしまい、咳止めをもらおうと職場近くの耳鼻科へ行ったら・・・
「今すぐリウマチでかかっている病院へ行ってください！」
CRPが11まで上がっていて、胸膜炎を起こしていることがわかりました。
レントゲンだと丁度他の臓器の影になってわからなかったようで、CTでやっと原因が判明しました・・・ヤバいと気付いてくださった耳鼻科の先生に感謝。
この頃の白血球は常に2000-3000台でした。
その分感染症に罹りやすかったのでしょう。
最初の冬を越して一旦落ち着きましたが、二年目の秋冬は更に厄介なことになります・・・これは次回改めて。
【発達障害】アスペルガーの特性①：ヨーグルト事件に見るコミュニケーションの特異性
我が家は、長男・次女は定型っ子ですが、長女に発達特性がありり、疑い状態で確定診断まで至らないものの、通級でのフォローアップやカウンセリングを受けています。
（確定診断がなくても各種フォローが受けられる現住の自治体には感謝の限り）
傾向としては、「Theアスペルガー」。
・IQは高値（トータルで130越え）
・得意不得意の差が大きい（ただし一番低い言語理解でも118で、最大差も18とギリギリセーフ範囲）
・興味の偏りや対人関係・コミュニケーションの不得手、他者への関心の薄さ
（衝動性や癇癪もあるのですが、これは別要因も絡むため今回は省きます）
そんなアスペっ子は、些細だけど特徴的な事件を起こすことがしばしばです。
ある朝、子供3人＋私で朝食をとっていました。
メニューは、とろろご飯、ブロッコリー、鮭、ヨーグルト。
ヨーグルトは、スーパーなどでよく見かける４つが一つに繋がったものを、そのままテーブルに載せていました。
最初にご飯を食べ終えた長男は、ヨーグルトのつなぎ目をパキっと割り、一つずつ私・長女・次女の前に置いてくれました。
その時のそれぞれの反応が・・・
・私→「ありがとう」と言う
・次女→食べることに夢中で気付かず（気づいていれば「ありがとう」というはず）
・長女→無言で押し返す
ええええ！？
私「ヨーグルト食べなきゃダメよ？」
長女「え？食べるよ？」
私「じゃあ何で押し返したの？」
長女「まだご飯食べているのに前に置かれて邪魔だったから」
・・・（暫し思考）
私「言いたいことはわかった。けれど、長男はみんなのためにと思ってヨーグルトを分けて置いてくれたんだよね？それを押し返されたら長男はどう感じると思う？せめてまず最初に「ありがとう」と伝えてからヨーグルトを置き直せば、相手は嫌な気持ちにならなかっだろうし、お母さんのように「食べないのかな？」と誤解されることもないと思うよ」
長女「・・・（無言）」
長女は、相手の立場にたって気持ちを推し量ったりすることが苦手です。
これによる独特な対応やバリエーションの少なさが「コミュニケーションの不得手」として現れているのでしょう。
我が家は下に弟妹がいることで長女のコミュニケーションの特異性に気付く機会も多いかもしれません。
それは「どうあるべきか」を指導するには良いことなのですが、一方長女にとっては「自分は他人と違う」事実を突きつけられるネガティブな機会にもなってしまっています。
今の社会に適合するには（長女のレベルだと社会適合可）当然定型発達とのギャップを埋めていかなければいけません。
しかしそれが長女の自尊心を損ねることにもなりかねない。
かといって指摘しなければ、長男や次女は「なぜ長女だけ特別なの？」とフラストレーションを抱えてしまう。
バランスが難しいです。
余談ですがこの後、はぶらし事件が起きました。
先に食べた長男が、長女と次女のはぶらしにも歯磨き粉をつけておいてくれたのですが、長男の「歯磨き粉つけておいたよ」の一言が、長女にとっては「（長女が遅いから）歯磨き粉つけておいたよ（だから早く支度終わらせなよ）」と誤解釈になってしまい、長女「うるさいなぁ！やってるでしょ！」とキレる事態につながってしまいました。
長女にとっては理屈がつながっているのです（自分が早く支度しているつもりなのに弟に急かされたのが気に入らなかった）。
けれどその理屈は一般からはずれているし、当然長男にとっては理不尽極まりない。
発達特性故にお友達との諍いが耐えなかったりするのは、長女をみているととてもよくわかります。
徐々に伝えていかなければいけないけれど、自尊心とのバランスを考えなければいけない。
そして思春期にさしかかると更にやっかい。
悩みは尽きません。。。
【膠原病】リウマチ④(副作用の洗礼)
【膠原病】リウマチ③(最初の説明と服薬開始) - 日々徒然 から続く
リウマトレクス（以降、MTX）は週一回の服薬。
朝晩に分けても、一度にまとめても良いとのことでしたが、3錠（6mg）を1:2に分けるのも面倒だったので、基本土曜日の夜に飲むことにしました。
土曜日の夜に飲み会があるときなどは金曜夜や日曜夜にずらしたり、そのあたりは自己調整。
初めて飲んだ翌日・・・・
だるい！
起きれない！！
頭も重いし体も重い！！！
徹夜明けに飲み過ぎた翌朝のような、気持ち悪くだるい感じが朝から続く・・・
資料や体験ブログなどで予備知識はありましたが、予想を上回るしんどさでした。
それまでも倦怠感などはあったため、トータルのしんどさはあまり変わらなかったのですが、「薬の副作用」という現実がドーンと重くのしかかりました。
小さな子供達がいて（保育園児×2、小学生×1）日曜日使い物にならないというのは中々のダメージでしたが、翌日フォリアミンを飲んで休むと週明け月曜には何とか動けるようになっていたので、仕事にはあまり影響でなかったのが不幸中の幸い。
服薬開始後は、1,2週間隔で受診・血液検査をみて経過観察を受けましたが、幸い私は腎機能や肝機能の値が悪くなることもなく、肌荒れはでましたが、辛い口内炎などの症状もほとんどでませんでした。
一番きつかったのは、髪の毛。
抜けます。
ごそっと抜けます。
排水溝がすぐ詰まる。
お高いトリートメントしてもコンディショナー二度漬けしても軋む髪。
当然手ぐしなんて通らない。
ブツブツ切れて家中抜け毛だらけ。
ロングだったので余計気になったのだとは思いますが、行きつけの美容室だけでなく母にも指摘されるほどでした。
人によっては肝機能・腎機能悪化により服薬を中止せざるをえなかったり、倦怠感や爪・肌荒れが日常生活に支障がでるほどになることもあるようです。
リウマチでそれらの症状が出ているのか、副作用で出ているのか、単に疲れで出ているのか・・・何が原因かはっきりしないのも精神的には辛いかもしれません。
この時期は、家族のフォローが何より有難かったです。
びっくらポンの玉手箱状態で次に何が起きるかわからなく本人も戸惑う中、家族の不安（この先大丈夫か？）不満（家事が滞って負担が増える）も大変なものだったと思います。
経験者の母は比較的落ち着いて対応してくれましたが、子供達はいつもは元気な鬼かぁちゃんがダウンしている姿を不安そうに遠巻きにしてました。
リウマチ患者の家族向けの冊子などあるとよいかもしれませんね。
この後の服薬期間の中で、私も副作用の辛さを味わうことになりますが、それはまた別途。。。
【膠原病】リウマチ③(最初の説明と服薬開始)
【膠原病】リウマチ②(初期症状と治療開始) - 日々徒然 から続く
初診からあれよあれよという間に服薬開始することになりました。
服薬開始前に色々な検査がありましたが、総合病院かつ担当医の先生がグイグイと押し込んでくださって数日で終わったのは、子持ち・仕事持ちには有難かったです。
※既に記憶が朧げですが当時受けた検査はこんなものだったかと・・・
・血液検査（初診よりも細かい項目が含まれていました）
・胸部レントゲン・CT（肺の状態をみるためだったようです）
・手関節のエコー・CT（関節の破壊度をみて最初の薬剤量を調整するためだったようです）
検査の間に、製薬会社などが作成しているリウマチ読本や薬についての資料をどっさり渡されもしました。
これを読んでやっと少しずつ「リウマチって大変なんだ」という意識が芽生えたかも・・・（そのくらい自覚無しだったダメ患者）
決定したお薬はこんな感じ。
・リウマトレクス 6mg
・フォリアミン
・ピドキサール
・ハイボン
・シナール
・酸化マグネシウム
フォリアミンはリウマトレクスの副作用防止。
ビオフェルミンと酸化マグネシウムはお腹の調子を整えるためにいただきました（これはリウマチとは直接の関係はないのですが・・・）
私の場合、関節破壊がそこまで進んでいなかったため、6mgのスタートとなりました。
最近は8mgやそれ以上の量から開始することもあるようです。
元々アレルギーやその他の持病でお薬を飲むことは多かったので、「また飲む薬増えちゃったなぁ」くらいの感覚でしたが、この後それが一転することになります。。。
