【膠原病】リウマチ④(副作用の洗礼)
【膠原病】リウマチ③(最初の説明と服薬開始) - 日々徒然 から続く
リウマトレクス(以降、MTX)は週一回の服薬。
朝晩に分けても、一度にまとめても良いとのことでしたが、3錠(6mg)を1:2に分けるのも面倒だったので、基本土曜日の夜に飲むことにしました。
土曜日の夜に飲み会があるときなどは金曜夜や日曜夜にずらしたり、そのあたりは自己調整。
初めて飲んだ翌日・・・・
だるい!
起きれない!!
頭も重いし体も重い!!!
徹夜明けに飲み過ぎた翌朝のような、気持ち悪くだるい感じが朝から続く・・・
資料や体験ブログなどで予備知識はありましたが、予想を上回るしんどさでした。
それまでも倦怠感などはあったため、トータルのしんどさはあまり変わらなかったのですが、「薬の副作用」という現実がドーンと重くのしかかりました。
小さな子供達がいて(保育園児×2、小学生×1)日曜日使い物にならないというのは中々のダメージでしたが、翌日フォリアミンを飲んで休むと週明け月曜には何とか動けるようになっていたので、仕事にはあまり影響でなかったのが不幸中の幸い。
服薬開始後は、1,2週間隔で受診・血液検査をみて経過観察を受けましたが、幸い私は腎機能や肝機能の値が悪くなることもなく、肌荒れはでましたが、辛い口内炎などの症状もほとんどでませんでした。
一番きつかったのは、髪の毛。
抜けます。
ごそっと抜けます。
排水溝がすぐ詰まる。
お高いトリートメントしてもコンディショナー二度漬けしても軋む髪。
当然手ぐしなんて通らない。
ブツブツ切れて家中抜け毛だらけ。
ロングだったので余計気になったのだとは思いますが、行きつけの美容室だけでなく母にも指摘されるほどでした。
人によっては肝機能・腎機能悪化により服薬を中止せざるをえなかったり、倦怠感や爪・肌荒れが日常生活に支障がでるほどになることもあるようです。
リウマチでそれらの症状が出ているのか、副作用で出ているのか、単に疲れで出ているのか・・・何が原因かはっきりしないのも精神的には辛いかもしれません。
この時期は、家族のフォローが何より有難かったです。
びっくらポンの玉手箱状態で次に何が起きるかわからなく本人も戸惑う中、家族の不安(この先大丈夫か?)不満(家事が滞って負担が増える)も大変なものだったと思います。
経験者の母は比較的落ち着いて対応してくれましたが、子供達はいつもは元気な鬼かぁちゃんがダウンしている姿を不安そうに遠巻きにしてました。
リウマチ患者の家族向けの冊子などあるとよいかもしれませんね。
この後の服薬期間の中で、私も副作用の辛さを味わうことになりますが、それはまた別途。。。