【膠原病】リウマチ⑥(二度目の秋冬と断薬と、思いがけない方向と)
【膠原病】リウマチ⑤(服薬後の変化とお薬との付き合い方) - 日々徒然 から続く
最初の冬を越えて春を迎える頃には、リウマチ一年生も終了間近。
二年生の走り出しは順調で、数値も安定、副作用のコントロールも問題なく、生活に支障を感じることも大分少なくなっていました。
相変わらず髪の毛の状態はイマイチでしたが、ヘアドネーションという目的があったのでトリートメントに気をつけつつ現状維持。
そして迎えた二度目の秋冬・・・
昨年同様、秋口から風邪を引いたり治ったりの繰り返し。
血液検査をすると、元々基準値以下の白血球と血小板の値が徐々に低下。
そこに、風邪が悪化して再度肺炎。
MTX6mg→4mgに減量して様子を見ていたのですが、改善が見られないので一旦断薬することになってしまいました。
また症状が悪化してしまうのではないか。
MTXが使えないとなると高額な生物学的製剤を使わなければいけなくなってしまうのではないか。
グルグル心配は頭をよぎりましたが、白血球が1200まで下がってしまったのでもう待った無しでした。
暫く2週に一度の血液検査で様子を見たところ、白血球と血小板の値は徐々に回復、一方リウマチ関連の値は悪化していないことがわかりました。
もしかしてこれは断薬してもいけるのでは?
検査間隔を徐々に1ヶ月、2ヶ月と広げてもリウマチ関連の値は悪化することがありませんでした。
そして現在断薬から二年半。
時々一部の値が正常範囲内で下がったり上がったり、関節の痛みがでたりすることはありつつも、MTXを再開することなく断薬状態を維持できています。
きっかけは肺炎と骨髄抑制でしたが、私にとっては(そしておそらく主治医にとっても)想定外に良い方向に向かうことになりました。
初期症状から4年2ヶ月。
診断から3年10ヶ月。
断薬から2年6ヶ月。
断薬期間は既に服薬期間(1年8ヶ月)を超えました。
まだ「いつ再発するか」という思いは消えず、これを書いている今も少し手首が痛くていやーな感じはしていますが、出来るだけ断薬を維持できるよう、でも再発したときにはすぐ治療に戻れるよう、引き続き気を引き締めねばと思う現在です。